Justina estuvo internada durante tres meses en la Fundación Favaloro a la espera de un trasplante de corazón. Peleó mientras pudo, su cara se hizo visible en todo el país, pero el 22 de noviembre de 2017 su corazón ya no pudo resistir y terminó muriendo. Tenía apenas 12 años y padecía una cardiopatía transgénica que le diagnosticaron los médicos cuando tenía 18 meses de vida. La joven estuvo primera en la lista de urgencias del Incucai pero a pesar de la viralización de su caso, el corazón nunca llegó y finalmente murió.
Tal fue la campaña que se hizo en las redes, no solo para visualizar el caso, sino para que se tome conciencia, que en su momento los padres de Abril Bogado, una nena de la misma edad de Justina asesinada en una entradera en La Plata, decidieron donarle el corazón para que se haga el trasplante. Sin embargo, ese órgano no era compatible con el corazón de Justina y la operación no se hizo. No fue solamente el intento de Abril el que quedó trunco, sino que alrededor de diez donantes no pudieron llegar a buen puerto por diferentes inconvenientes. Pero el ejemplo de lucha de Justina, la campaña de concientización de sus padres, cambió para siempre la realidad de los pacientes que esperan un órgano en Argentina.
“Todo fue un tsunami personal, profesional y social”, recuerda hoy Ezequiel Lo Cane, padre de Justina, impulsor de la nueva ley y especialista en innovación en una charla uno a uno para el encuentro Health In Action Summit de Forbes Argentina. “A mi me sorprendió el hecho de que si yo lo hice es porque cualquier persona lo puede lograr: como ciudadanos tenemos herramientas y derechos para poder hacer los cambios cuando el resto del sistema público y privado no lo logra. Lo que hicimos, en definitiva, es aprender a cómo lograrlo. El caso de la Ley Justina me enseñó que el ciudadano común puede tener una participación más activa y no solamente ver las noticias por los medios”.
En su trabajo dentro del sector innovación donde articula herramientas y plataformas como inteligencia artificial, drones, Internet de las cosas y la tecnología blockchain, Ezequiel se volcó a promover soluciones para el sector salud más allá de la ley Justina. “Lo que me llamaba la atención era que hablando con otras personas teníamos muchas cuestiones para resolver como ciudadanos y no sabíamos cómo canalizarlas, en definitiva, teníamos que mejorar la legislación”.
El próximo paso fue armar equipos interdisciplinarios para conocer en profundidad la temática. “Luego teníamos que identificar dónde hacer la propuesta, con qué senador conversar y que tuviera algún tránsito en el sistema de salud. Fuimos por esos caminos y encontramos muchas cuestiones normativas para mejorar: por ejemplo, logramos la legislación para que se puedan hacer traslados de órganos a través de drones”, apunta Lo Cane.
Para el impulsor de la Ley Justina es necesario hablar de donación y trasplantes en los colegios y las empresas, es decir “conectar las realidades de la población con la cotidianeidad de los chicos y los trabajadores de la misma manera en que trabajamos con laboratorios para hacer innovación abierta a la sociedad”, concluye Lo Cane.
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En 2018 el Congreso de la Nación aprobó por unanimidad en ambas cámaras la ley 27.447, denominada Ley Justina, en honor a la joven. Esta legislación dispone que toda persona mayor de 18 años es posible donante de órganos o tejidos, excepto que haya dejado constancia expresa de lo contrario. Explicita además los derechos de donantes y receptores tales como la intimidad, la privacidad, la confidencialidad, la integridad, la información y el trato equitativo e igualitario.
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A su vez, establece la prioridad en el traslado aéreo y terrestre de pacientes con operativos en curso, y dispone la creación de Servicios de Procuración en establecimientos hospitalarios destinados a garantizar cada una de las etapas del proceso de donación. Incorpora, además, el Procedimiento de Donación Renal Cruzada, simplifica y optimiza los procesos que requieren intervención judicial y, en el caso de menores, posibilita la obtención de autorización por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente.
