El 26 de marzo de 2024, Nicole Shanahan saltó al escenario nacional como compañera de fórmula de Robert F. Kennedy Jr. Ese día, y en muchos comentarios públicos posteriores, Shanahan compartió detalles del diagnóstico de autismo de su pequeña hija, vinculándolo a una vacuna que recibió cuando era bebé. No hay evidencia de que las vacunas causen autismo, pero Shanahan, describiéndose a sí misma como una "mamá con autismo", difundió esa teoría desacreditada durante toda su campaña de cinco meses como candidata a la vicepresidencia. "Mi hija me corrió el velo", dijo Shanahan en un podcast un día después de aceptar la nominación. "Si estamos hablando de mi apoyo a Bobby Kennedy, eso es lo que me ha traído a este movimiento: financiera, espiritual y quizás de otras maneras".
Lejos de la campaña electoral, su exmarido y padre de su hija, el cofundador de Google, Sergey Brin, nunca habló públicamente sobre su hija ni sobre las creencias de Shanahan. Sin embargo, a principios de 2022, miembros de su equipo de filantropía comenzaron a explorar formas de ayudar. Después de más de dos años de planificación y casi US$ 50 millones en fondos para la investigación del autismo, Brin está lanzando una nueva iniciativa llamada Aligning Research to Impact Autism (ARIA) [Alineando la Investigación para Impactar el Autismo], que financiará la investigación sobre las causas del autismo, así como terapias. El presupuesto a largo plazo para el proyecto no ha sido finalizado, pero superará con creces lo que se ha gastado hasta ahora, según una persona familiarizada con la estrategia filantrópica de Brin. Su primer programa, llamado IMPACT Network, tiene como objetivo vincular a un grupo de centros de atención del autismo e investigadores afiliados que colaborarán y coordinarán en ensayos clínicos; las solicitudes para unirse a la red se abrirán en los próximos meses.
El enfoque de Brin en el autismo es su último esfuerzo para dirigir la mayor parte de sus sustantivas donaciones filantrópicas a afecciones que afectan el sistema nervioso central (SNC), todo organizado bajo un paraguas llamado "CNS Quest", según Ekemini Riley, quien tiene un doctorado en medicina molecular y ayuda a liderar las iniciativas de CNS Quest. Gran parte de las donaciones iniciales de Brin enfatizaron la ciencia básica detrás de la enfermedad de Parkinson, comenzando hace más de una década, y el trastorno bipolar en 2022. Si bien Brin casi nunca habla con la prensa y mantiene su vida privada, las tres afecciones (Parkinson, bipolar y autismo) han afectado a miembros de su familia. Su madre, que fue diagnosticada con Parkinson hace más de dos décadas, falleció en diciembre a los 76 años. En 2010, Brin también reveló en una rara entrevista que tiene un mayor riesgo de contraer Parkinson debido a una mutación genética que su madre también tenía.
"Este trabajo es personal porque comienza con la enfermedad de Parkinson y yo soy portador de una de las mutaciones genéticas descubiertas, la mutación G2019S en el gen LRKK2", escribió Brin, la séptima persona más rica del mundo, en un correo electrónico a Forbes. "Este trabajo condujo al descubrimiento de una nueva variante del gen GBA1 que aumenta el riesgo de EP [enfermedad de Parkinson] en personas de ascendencia africana. Soy optimista sobre descubrimientos similares que mejorarán la atención para las personas con trastorno bipolar y autismo".
De los casi US$ 900 millones en donaciones filantrópicas de Brin el año pasado, casi el doble de sus donaciones en 2023 y una cuarta parte de sus US$ 3.900 millones en donaciones a lo largo de su vida, aproximadamente la mitad se destinó a causas relacionadas con CNS Quest. Brin también comenzó a respaldar startups y fondos de capital de riesgo que están trabajando en soluciones y tratamientos con fines de lucro, invirtiendo más de US$ 600 millones hasta la fecha, incluidos alrededor de US$ 400 millones solo en 2024. Si bien cualquier ganancia se reinvertirá o donará a organizaciones sin fines de lucro, es otra forma de impulsar el progreso.
Brin ya ha gastado US$ 1.750 millones en la investigación del Parkinson, una devastadora enfermedad degenerativa que afecta a 10 millones de personas en todo el mundo, más que cualquier otra. Es una de las pocas personas en el mundo que ha donado tanto a una sola enfermedad (otros incluyen a Bill Gates, Melinda French Gates y Warren Buffett para la erradicación de la polio y el fallecido multimillonario de bienes raíces Harry Helmsley y su esposa Leona para la diabetes tipo 1). La dedicación y la colaboración que aplica a su filantropía ya comenzó a dar sus frutos. En noviembre de 2023, investigadores financiados por el programa Aligning Science Across Parkinson's (ASAP) [Alineando la Ciencia a través del Parkinson] de Brin y su socio, la Fundación Michael J. Fox, descubrieron la variante genética que Brin nombró en su correo electrónico a Forbes: una que casi cuadruplica el riesgo de la enfermedad entre personas de ascendencia africana. Y en agosto pasado, la FDA emitió una carta de apoyo alentando a los científicos y desarrolladores de fármacos a utilizar una prueba de líquido cefalorraquídeo para el diagnóstico temprano de Parkinson que fue financiada en parte por ASAP.
Brin también ha estado financiando fuertemente los esfuerzos para estudiar el trastorno bipolar, una grave condición de salud mental que afecta a unas 40 millones de personas en todo el mundo. En 2022, Brin y dos parejas adineradas, todos los cuales tienen familiares diagnosticados con trastorno bipolar, se comprometieron a donar US$ 50 millones cada uno durante cinco años a una entidad llamada Breakthrough Discoveries for Thriving with Bipolar Disorder [Descubrimientos Innovadores para Prosperar con el Trastorno Bipolar], o BD2 para abreviar. Brin ya ha donado US$ 75 millones a la investigación del trastorno.
A principios de 2022, el equipo de Brin ya estaba planeando enfocarse en el autismo. Lanzó ARIA sigilosamente en octubre pasado, enfocándose desde el principio no solo en la ciencia básica, donde la financiación para el autismo históricamente se ha sesgado, sino también en posibles terapias o tratamientos. "Lo que aprendimos y vimos de nuestras otras iniciativas es que es realmente importante financiar ambas cosas en paralelo, y tener ese circuito de retroalimentación tanto en el lado científico como en el clínico de las cosas, como el diseño de ensayos, el desarrollo de fármacos y la terapéutica", dice Riley, quien codirige ARIA. Esto es especialmente importante en el autismo, ya que es simplemente una diferencia neurológica, no una enfermedad para ser curada.
Durante los próximos cinco años, agrega, ARIA tiene grandes objetivos, incluido el desarrollo de evaluaciones cuantitativas para el lenguaje, la comunicación social o la disfunción sensorial para ayudar a mejorar el tratamiento para las personas autistas que lo buscan.
"Me gustaría asegurarme de que todos los que tienen una condición neurodesarrollal compleja como el autismo tengan la oportunidad como adultos de vivir una vida que les permita desarrollar su potencial y vivir en un entorno en el que se sientan seguros, respetados y apreciados por quienes son", dice Katarzyna Chawarska, profesora de psiquiatría en la Facultad de Medicina de Yale que investiga los marcadores tempranos del autismo y habló con Forbes sobre los esfuerzos de Brin.
Para alcanzar el objetivo de Brin de mejores tratamientos, su equipo ha comenzado a respaldar a las compañías biofarmacéuticas. A fines de 2021, Brin fondeó Catalyst4, un tipo de organización sin fines de lucro llamada 501(c)(4) que puede hacer lobby y también poseer compañías con fines de lucro, con más de US$ 450 millones en acciones donadas de Alphabet y Tesla (invirtió en la compañía de vehículos eléctricos en 2008). En 2023, dio otros US$ 615 millones a Catalyst4.
La cartera de Catalyst4 incluye una participación mayoritaria en la empresa biofarmacéutica MapLight, que está desarrollando tratamientos para enfermedades cerebrales y autismo. Actualmente tiene un fármaco candidato en ensayos clínicos de Fase 2 que apunta a ayudar con los "déficits de comunicación social" en ciertas personas autistas. Catalyst4 también invirtió en Stellaromics, que crea mapas tridimensionales detallados de la actividad genética en cortes de tejido para que otras empresas los utilicen en el desarrollo de fármacos; la empresa de terapia génica en etapa inicial Capsida Biotherapeutics; y Octave Bioscience, que trabaja en la mejora de la atención de las afecciones neurodegenerativas, comenzando con la esclerosis múltiple. Un enfoque común que Catalyst4 adoptó con varias de las empresas de su cartera es dar dólares "filantrópicos" (a menudo alrededor del 25% de la inversión total) junto con la realización de una inversión de capital, según una persona familiarizada con la filantropía de Brin.
Catalyst4 también posee participaciones indirectas en startups adicionales a través de varios fondos de inversión. El más grande es un fondo dedicado en la firma de capital de riesgo The Column Group, financiado en asociación con la Fundación Simons (fundada por el fallecido multimillonario de fondos de cobertura Jim Simons y su esposa Marilyn), que ahora tiene alrededor de US$ 200 millones en activos. El fondo se centra en inversiones en etapa temprana en descubrimiento de fármacos, vacunas y startups de terapia génica y celular que tienen como objetivo desarrollar tratamientos para afecciones neurológicas.
El fondo fue creado teniendo en cuenta la alta tolerancia al riesgo de Brin, lo que lo distingue de otros filántropos e inversores de capital de riesgo, según el renombrado bioquímico Robert Tjian, profesor en UC Berkeley que también es asesor de The Column Group y ayudó a sembrar la idea del fondo. "Es muy difícil trabajar dentro del cerebro humano, porque no tienes acceso a él, ¿verdad? No querés cortarlo", dice Tjian. "Eso significa que el cronograma de una inversión inicial en un problema hasta el momento en que realmente comienza a dar sus frutos en un estudio clínico es probablemente más largo de lo que la mayoría de los VC están dispuestos a manejar".